Shit, weer een afspraak. Hij kan niet verzet worden want deze arts werkt alleen op dinsdag. Ik zucht. Hoe ga ik dit nou weer regelen?! Ik wil niet weer mijn ouders vragen! Maar ik kan ook niet weer mijn werk verzetten. Mijn hersens draaien overuren zoekende naar andere oplossingen zodat ik ze niet weer hoef te belasten. M’n adrenaline piekt omhoog. Iedere keer als ik weer op mijn ouders of schoonouders moet leunen voel ik me schuldig. Hoe vaak ze ook zeggen dat ze graag helpen, bezorgt het mij bij iedere vraag die ik moet stellen weer een knoop in mijn maag. Zo veel afspraken om te regelen dat Sylvie de beste zorg krijgt. Ik voel me machteloos, maar weet niet hoe ik de situatie kan veranderen. Ik mantelzorg voor Sylvie en zij mantelzorgen met mij mee.
Vanuit de overheid is jaren geleden de rem gegaan op de uitgaven voor mensen die chronisch ziek zijn en hebben daarvoor een prachtig alternatief bedacht : “De mantelzorger”
Voorgeschoteld als ideaal; kunnen wij allemaal niet wat meer voor elkaar betekenen? Kan die lieve buurvrouw niet één keer per week komen koken, is het niet normaal dat familieleden mee helpen zorgen wanneer iemand in de familie hulpbehoevend is, kun je niet een aantal keer in de week zelf je dementerende vader helpen met aankleden?
Je wordt als zorgvrager tijdens het keukentafelgesprek eerst uitgehoord over alle contacten binnen je netwerk alvorens er externen ingeschakeld worden om je te ondersteunen.
Hetgene wat het juist zo mooi maakt in je relatie met je vrienden, familie of kennissen is dat wanneer iemand hulp wordt geboden, dit op vrijwillige basis is. Elke opa en oma passen wel eens op hun kleinkinderen, springen in als er ineens een studiedag is of passen een avondje op zodat ouders een avondje uit kunnen.
Mantelzorg is geen keuze.
Voor ons is de ondersteuning die de opa’s en oma’s bieden noodzaak. De zorg en al het geregel om Sylvie heen is zo intensief dat ik het wel kan stellen dat wij het niet zouden redden zónder mijn ouders en mijn schoonouders.
Ik kan Sylvie niet zomaar bij een willekeurige oppas achterlaten. Sylvie kan zich lastig verstaanbaar maken , ze is snel overprikkeld en wanneer zij zich niet kan uiten of onveilig voelt, heeft dat niet alleen gevolgen voor de dag zelf maar ook de weken erna. Ikzelf heb het gehele jaar door afspraken met de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, speltherapeut, juffen , schoolondersteuners, Gemeente, orthopedisch schoenmakers, oogartsen en nog een heel lijstje. Daarnaast werk ik ook nog! Je vraagt je misschien af waarom ik werk? Omdat ik naast dit alles het ook nog heel fijn vind om even in een andere wereld te duiken en gewoon Sanne te zijn. Met regelmaat passeert de gedachte in mijn hoofd of ik niet beter gewoon kan stoppen met werken, niet meer de continue druk of ik alles wel geregeld krijg, maar mijn eigen ontwikkeling en de hypotheek die betaald moet worden, hebben tot dusver de strijd gewonnen.
Mijn emmertje is het gehele jaar redelijk vol, dat mijn emmertje gedurende het jaar niet overstroomt komt dóór mijn ouders en schoonouders.
Wanneer zij aan het begin van de zomer meestal tegelijkertijd naar het zonnige zuiden vertrekken, trek ik mij zwemvliezen aan en probeer ik niet te verzuipen.
Vanuit de overheid zijn dit dingen die als vanzelfsprekend worden beschouwd, dat doe je namelijk als mantelzorger. Zorgverzekeraars springen erop in, de mantelzorger kan tijdelijk ontlast worden door een externen. Maar wat ze niet begrijpen is dat de complexe zorg niet zomaar tijdelijk overgedragen kan worden. Daarnaast vergeet de overheid hoe het voelt voor de zorgvrager om zo afhankelijk te zijn van de mensen waar je van houdt. Dat wil je helemaal niet! Wanneer je een zorgverlener inhuurt, worden zij daar voor betaald. Je koopt de tijd en de zorg die zij leveren af.
Mantelzorger :’de zorg voor iedereen uit de groep is als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt’ is niet passend wanneer iets wordt opgedragen en de mantelzorger geen keuze heeft omdat anders zijn dementerende vader de hele week niet doucht of eet.
Een mantelzorgcompliment eens per jaar is onvoldoende om deze mensen te bedanken, dus namens mij en alle mensen die afhankelijk zijn van de deze 4,4 miljoen! mantelzorgers in Nederland:
Een hele diepe buiging voor jullie!